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Jun 14, 2023

Los experimentos médicos de la prisión de Holmesburg son la "vergüenza duradera" de Filadelfia

Una multitud de estudiantes, profesores y miembros de la comunidad se reunieron en una sala repleta

Una multitud de estudiantes, profesores y miembros de la comunidad se reunieron en un salón repleto en la Universidad de St. Joseph el 26 de abril para escuchar sobre "la vergüenza duradera de Filadelfia" de parte de las personas que aún viven bajo el dolor. Esa vergüenza, los horribles experimentos médicos realizados por el dermatólogo Dr. Albert Kligman en la prisión Holmesburg de Pensilvania durante más de 20 años a partir de la década de 1950, ha recibido una atención renovada en los últimos años. Sin embargo, queda mucho por hacer para reparar completamente el daño de los experimentos y tener en cuenta su legado.

En el panel estaban Irvin Moore, Herbert Rice y Lavone Miller, todos los cuales sobrevivieron a los experimentos. El panel también incluyó a Adrianne Jones-Alston, la hija de un participante del experimento de Holmesburg, y Allen Hornblum, un escritor e historiador que estuvo entre los primeros en investigar y exponer exhaustivamente los experimentos.

Antes de compartir su experiencia durante el panel del 26 de abril, Irvin Moore declaró lenta y seguramente: "Esta es la verdad". La afirmación es importante porque, durante décadas, la historia de Holmesburg fue ignorada en las salas médicas que se beneficiaron de los hallazgos científicos de los experimentos y, hasta hace poco, no fue reconocida por la ciudad de Filadelfia y algunas de sus instituciones más poderosas.

Dr. Kligman puede no ser un nombre muy conocido hoy en día, pero los productos que desarrolló son básicos en las industrias farmacéutica y del cuidado de la piel. Quizás el más conocido de estos es la tretinoína, o Retin-A, cada vez más popular, un medicamento tópico para el acné que también es notablemente efectivo como tratamiento antienvejecimiento. Pero los descubrimientos de Kligman llegaron a espaldas de decenas de hombres encarcelados, una abrumadora cantidad de los cuales eran negros, detenidos en la ahora cerrada prisión Holmesburg de Filadelfia. El desarrollo de Retin-A de Kligman fue directamente posible gracias a las pruebas realizadas en hombres encarcelados en Holmesburg. Estos hombres, y los miembros de la familia a quienes regresaron después de su liberación, han sostenido durante décadas que la experimentación del Dr. Kligman fue tortuosa, poco ética y que cambió sus vidas para siempre.

En medio de conversaciones nacionales sobre reparaciones, la atención se ha centrado en Holmesburg y los que sobrevivieron a los experimentos de Kligman. El panel de St. Joseph es parte de este nuevo ajuste de cuentas y sirvió como un espacio donde los sobrevivientes presentaron demandas renovadas para las instituciones que permitieron y se beneficiaron de los experimentos de Kligman, incluida la Universidad de Pensilvania. Los sobrevivientes también exigen que estas instituciones reconozcan de manera significativa el daño que causaron y reconsideren si la comunidad científica debería celebrar a Kligman. El daño duradero de los experimentos de Holmesburg nos ayuda a comprender por qué han cambiado los estándares éticos para la experimentación médica en prisiones y cárceles, al mismo tiempo que genera preguntas más amplias sobre los riesgos y beneficios de continuar permitiendo los ensayos clínicos en el sistema penitenciario.

Moore, quien finalmente estuvo encarcelado durante más de 50 años, se enteró por primera vez de los experimentos y las oportunidades financieras que podían brindarle cuando llegó a Holmesburg en 1969. Moore explicó que lo impulsaron a participar debido a los códigos éticos que sustentan la vida en prisión, que incluido el mantenerse a uno mismo. Los experimentos fueron una forma sencilla de comprar artículos de economato, enviar fondos a casa o recaudar dinero para fianzas.

"Me inscribí en las pruebas porque quería valerme por mí mismo", recordó Moore durante el panel.

Sin que él y los cientos de otros hombres que participaron en las pruebas lo supieran, los detalles de lo que se les inyectaba y untaban o se les obligaba a ingerir. Moore explicó que preguntó a los administradores de la prueba si los experimentos lo lastimarían y dijo que estaba seguro de que todo estaba a salvo. En retrospectiva, dice que fue "lo suficientemente ingenuo como para creer en los poderes fácticos".

Si bien Holmesburg está más ampliamente asociado con el desarrollo de Retin-A, muchos otros productos y sustancias químicas se probaron en hombres encarcelados en las instalaciones a través de contratos con compañías farmacéuticas e incluso con el ejército de los EE. UU. Por ejemplo, tanto Moore como el panelista Herbert Rice, quien estuvo encarcelado en Holmesburg durante dos años, hablaron de su participación en lo que se conoce como las "pruebas de batido". En uno de los experimentos más lucrativos, las pruebas requerían vivir en un bloque de celdas aislado y solo comer un batido (cuyos ingredientes desconocían los participantes) tres veces al día durante seis meses. Si bien Moore no está seguro de lo que le sirvieron, cree que estas pueden haber sido pruebas de seguridad de las primeras versiones de lo que ahora se conoce como batidos de proteínas. En un perfil de 2021 escrito sobre los experimentos de Holmesburg, Yusef Anthony, un sobreviviente ex encarcelado de un puñado de pruebas realizadas en la prisión, señala que estas pruebas de batido le provocaron hemorroides que lo obligaron a someterse a numerosas operaciones para reparar su recto.

Rice también habló de los experimentos que lo dejaron marcado tanto emocional como físicamente. Recordó que su piel se sintió como cuero durante tres o cuatro meses después de que "me pusieran algún tipo de radiación en la espalda". Otro conjunto de pruebas durante un período de observación de cuatro días requería ingerir píldoras llenas de "algún tipo de organismo vivo". Rice se emocionó profundamente al relatar el tormento psicológico que soportó mucho después de que terminó su encarcelamiento. Rastrea los terrores nocturnos recurrentes que experimentó durante décadas hasta los experimentos a los que se sometió. A mediados de los 90, mientras buscaba tratamiento de salud mental, los médicos no confiaron en su relato de los experimentos en los que participó en Holmesburg.

"Mientras Kligman disfrutaba de una cena de bistec, mi padre volteaba las mesas".

Si bien la cantidad de sobrevivientes vivos que participaron en los experimentos de Holmesburg se ha reducido a solo un pequeño puñado, el impacto de los experimentos sigue estando siempre presente en las vidas de sus familias y seres queridos. La historia de Adrianne Jones-Alston quizás ilustre más claramente cómo el pasado está muy presente y continúa informando las vidas de cada generación posterior. En el foro, Jones-Alston recordó cómo su vida en casa cambió drásticamente cuando su padre, Leodus Jones, regresó a casa. Jones-Alston describe a su padre como un hombre de familia y contó recuerdos de ellos disfrutando de un tiempo de calidad antes de que lo encarcelaran, creando recuerdos en todo Filadelfia. Pero cuando regresó a casa desde Holmesburg, era una persona diferente.

"No sabía qué hacer con eso", dijo Jones-Alston, "no sé por qué se detuvo nuestra diversión".

Jones participó en una serie de pruebas en Holmesburg y Jones-Alston y el resto de su familia terminó recibiendo las consecuencias mucho después de que terminaron los ensayos clínicos. Además de las cicatrices y llagas que le recorrían el cuello y la espalda, Jones-Alston también notó que a su padre le faltaba la atención que alguna vez mostró. También se había vuelto hostil y violento.

"Mientras Kligman disfrutaba de la cena de bistec, mi padre volteaba las mesas", dijo Alston-Jones.

La turbulencia de la vida en el hogar la llevó a huir cuando era adolescente. Una vez en las calles, experimentó la falta de vivienda, la violencia y problemas de salud mental que finalmente la llevaron a su propio encarcelamiento y reincidencia repetida. Su vida llegó a reflejar los problemas de su padre en un ciclo que puede describirse como nada menos que un trauma generacional.

"Nadie pensó en los niños o las familias de estos sujetos de prueba", dijo Jones-Alston. "No sabíamos lo que nos esperaba".

Cuando Allen Hornblum pisó por primera vez Holmesburg en 1971, acababa de terminar sus estudios de posgrado y tenía la intención de dirigir el programa educativo de la prisión. Pero lo que observó de inmediato dentro de las instalaciones lo sobresaltó y cambiaría la trayectoria del trabajo de su vida.

"Fue ese primer día caminando en las prisiones de Filadelfia, que consistía en el centro de detención de Holmesburg y la Casa de Corrección, que vi muchas cosas sorprendentes e inesperadas", dijo Hornblum en una entrevista con Prism. "Pero uno de los más extravagantes e impactantes fueron decenas y decenas de reclusos vestidos con cinta médica y cinta adhesiva; parecía que acababa de haber un motín reciente o una guerra de pandillas en un bloque de celdas, y no podía superar lo que había pasado". precipitó algo como esto. Al día siguiente, le pregunté al guardia en una cuadra: '¿Cuál es la historia con todos estos tipos con cinta médica?' Él solo se rió entre dientes y dijo: 'Oh, eso no es nada, Sr. Hornblum. Son solo las pruebas de perfume para la Universidad de Pensilvania'".

Kligman, miembro de la facultad de dermatología de la Universidad de Pensilvania, ingresó por primera vez en la prisión de Holmesburg en 1951 a pedido de los administradores de las instalaciones que necesitaban ayuda para tratar un brote de pie de atleta. Pero en lugar de un problema temporal, Kligman vio una oportunidad infinita. En una entrevista de 1966 con el Philadelphia Inquirer, Kligman dijo: "Todo lo que vi ante mí fueron acres de piel. Era como un granjero que ve un campo fértil por primera vez".

Entre 1951 y 1974, Kligman dirigió experimentos que impulsaron sus propios descubrimientos sobre el cuidado de la piel, se asoció con las principales compañías farmacéuticas y agencias gubernamentales y causó estragos en los cuerpos y las mentes de los hombres encarcelados en Holmesburg. A los voluntarios del estudio se les realizaron pruebas de parche para monitorear sus reacciones a cosas como perfumes y productos para bebés. Las grandes corporaciones como Johnson & Johnson contrataron a Kligman para las pruebas, incluida una que requería inyectar asbesto a los hombres para compararlo con el talco mineral natural que puede contener asbesto. (Johnson & Johnson ha negado durante mucho tiempo, como parte de las demandas, que su talco para bebés a base de talco contenía asbesto que causa cáncer. En un caso, la compañía pagó $ 2.5 mil millones en daños e intereses). Los prisioneros en Holmesburg también fueron inoculados con vacunas experimentales contra virus. e infecciones, incluyendo Candida y herpes simplex, y a través de pruebas encargadas por Dow Chemical Company, estuvieron expuestos al veneno dioxina, un componente del poderoso herbicida Agente Naranja.

Décadas después de dejar de trabajar en Holmesburg, Hornblum seguía sorprendido de que los experimentos médicos que vio aún no estuvieran documentados ni expuestos por los historiadores o los medios, por lo que él mismo contó la historia. La novela debut de Hornblum en 1998, Acres of Skin, reveló a la nación lo que había sucedido en Holmesburg durante más de 20 años.

"Porque lo presencié y lo vi en carne y hueso, literalmente, siempre me impactó como algo poco ético, inmoral y que nunca debería haber sido abordado", dijo Hornblum. "Lo que descubrí y documenté en Acres of Skin es que aunque hubo otros estados que permitieron que esto sucediera, y muchas prisiones que hicieron experimentos, no hubo nada como lo que ocurrió en el sistema penitenciario de Filadelfia".

A lo largo de la década de 1960, al menos la mitad de los sistemas penitenciarios estatales albergaban investigaciones médicas. En 1972, los funcionarios de la FDA estimaron que más del 90 % de todos los medicamentos en investigación se probaron por primera vez en presos. Sin embargo, los experimentos de Kligman se destacaron debido a la duración de las pruebas, su alcance y las lucrativas asociaciones que atrajeron, incluidas las del ejército y la Agencia Central de Inteligencia (CIA).

“El sistema penitenciario bajo diferentes administraciones de alcaldes nunca debería haber permitido que esto ocurriera”, dijo Hornblum. "La Universidad de Pensilvania nunca debería haberse involucrado en esto y nunca debería haber permitido que su departamento de dermatología y uno de sus dermatólogos más importantes hicieran esto. Pero todos lo hicieron, especialmente Penn, porque estaban ganando mucho dinero con eso y los benefició enormemente. De hecho, todavía lo es. Todavía están ganando dinero con Retin-A, y Johnson & Johnson todavía está ganando dinero".

"Lamentamos profundamente las condiciones en las que se realizaron estos estudios y de ninguna manera reflejan los valores o las prácticas que empleamos hoy", dijo un portavoz de la compañía para Johnson & Johnson en un correo electrónico a Prism. "Nuestro código ético está alineado con los protocolos avanzados actuales y las pautas éticas más recientes de las principales instituciones médicas. En el momento de estos estudios, hace casi 50 años, las pruebas de esta naturaleza entre este conjunto de cohortes fueron ampliamente aceptadas, incluso por destacados investigadores, líderes empresas públicas y el propio gobierno de los Estados Unidos".

Prism se puso en contacto con la Universidad de Pensilvania para hacer comentarios y actualizará el artículo con su declaración cuando respondan.

Si bien Kligman recolectó grandes cheques, incluidos $ 10,000 de Dow Chemical Company para sus experimentos con dioxinas, los hombres encarcelados en Holmesburg en el centro de los experimentos recibieron en algunos casos tan solo un dólar por día por prestar sus cuerpos. El dinero sirvió como el principal incentivo para participar en las pruebas, lo que hizo que la experimentación médica en prisión fuera altamente coercitiva. Dada la escasez de oportunidades para ganar dinero en prisión y la necesidad de fondos para artículos de economato, mantener a la familia en casa o pagar la fianza, presentar estos experimentos como una de las únicas formas de obtener ingresos erosiona todas las nociones de verdadero consentimiento.

De hecho, los experimentos de Kligman se realizaron sin consentimiento pleno e informado. En un ejemplo informado por The Philadelphia Inquirer, los formularios para el experimento de dioxina no mencionaron qué sustancia química se estaba utilizando ni los posibles efectos secundarios. Además, Kligman no mantuvo registros apropiados que permitieran a los investigadores rastrear los efectos a largo plazo de estas sustancias en los cuerpos de los participantes.

Hornblum ve los experimentos como una "violación atroz" del Código de Nuremberg, un conjunto de principios éticos de investigación redactados después de la Segunda Guerra Mundial y en respuesta directa a los experimentos inhumanos realizados en los campos de concentración nazis por médicos alemanes. Si bien los juristas estadounidenses escribieron el código, Honblum señala que los médicos estadounidenses "nunca se molestaron en comprarlo nosotros mismos". El primer principio del Código de Nuremberg, que explica que los sujetos humanos deben dar su consentimiento voluntariamente y tener la capacidad legal para hacerlo, deja en claro por qué Hornblum considera que la experimentación médica dentro de la prisión es inherentemente poco ética.

"Cuando Kligman ingresó a Holmesburg en 1951, ciertamente había reglas, actitudes o pautas que les daban a los investigadores médicos pautas que debían seguir con respecto a la experimentación humana, pero la comunidad médica estadounidense las encontró demasiado rígidas y perjudiciales para los objetivos de los médicos, investigadores, y compañías farmacéuticas", dijo Hornblum. "Así que no se hizo hincapié en esas pautas, y los médicos se sintieron cómodos haciendo lo que querían y lo que era consistente con sus propios intereses de investigación".

Estos intereses, que incluían el desarrollo de productos, el fomento de asociaciones con compañías farmacéuticas o la publicación en revistas médicas de alto perfil, no se alinearon con la consideración del bienestar de los sujetos de prueba.

“Tenían todas las razones del mundo para decir: 'Al diablo con las pautas, y voy a hacer lo que vaya a fomentar mi propio bolsillo, mi reputación, mi carrera'. Y lo hicieron una y otra vez. En mi opinión, lo que cambia el paisaje es el estudio de sífilis de Tuskegee. Cuando se ilumina, en 1972, es como una luz que se apaga en una habitación oscura".

En 1974, la investigación de Kligman se suspendió indefinidamente. El trabajo de Hornblum expuso los experimentos de Kligman en un escenario nacional, y el estudio Tuskegee-Syphilis no solo ayudó a marcar el comienzo de nuevos estándares, sino que planteó preguntas sobre la ética de la investigación médica que se aprovecha de los participantes de poblaciones vulnerables.

Pero incluso cuando la sociedad cambió sus normas y expectativas en torno a los experimentos en prisión, Kligman nunca expresó remordimiento ni reconoció los daños de su trabajo. Años después de que terminaran las pruebas de Holmesburg, Kligman dijo a sus colegas: "Pasaron años antes de que las autoridades supieran que estaba realizando varios estudios en prisioneros voluntarios. Las cosas eran más simples entonces. El consentimiento informado era inaudito. Nadie me preguntó qué estaba haciendo". Fue un tiempo maravilloso." En 2006, reiteró a The New York Times que fue un "gran error" cerrar los experimentos en la prisión. El compromiso inquebrantable de Kligman con sus experimentos va en contra de los daños que causaron.

En 2000, 298 hombres que habían estado encarcelados en Holmesburg presentaron una demanda contra la Universidad de Pensilvania, la ciudad de Filadelfia, Johnson & Johnson y Dow Chemical Company alegando que no estaban debidamente informados de los riesgos inherentes a la participación en los experimentos. y que la Universidad debe reconocer el daño a largo plazo causado. En 2002, el Tribunal Federal de Distrito desestimó el caso afirmando que había prescrito.

Si bien el activismo de los primeros años no logró ningún reconocimiento de los sobrevivientes de Holmesburg, los levantamientos de 2020 renovaron las demandas de reparaciones en nombre de los sobrevivientes de Holmesburg y un cuestionamiento más profundo del legado de Kligman.

En 2021, la Escuela de Medicina Perelman de la Universidad de Pensilvania emitió una declaración sobre Kligman, escribiendo que "el trabajo realizado por el Dr. Kligman fue terriblemente irrespetuoso con las personas, muchas de las cuales eran hombres negros encarcelados, negándoles la autonomía y el consentimiento informado que el comunidad médica ahora considera que son los pilares fundamentales para realizar investigaciones éticas. La legalidad, en sí misma, no excusa estas actividades, que no son ni nunca fueron moralmente aceptables, incluso si el Dr. Kligman y sus contemporáneos creyeron que lo eran".

Además de disculparse formalmente, la escuela anunció la terminación de una cátedra dedicada a Kligman y cambió el nombre de una de las cátedras nombradas en su honor. La escuela también anunció la creación de un compromiso financiero de varios años para redirigir los fondos que anteriormente estaban a nombre de Kligman hacia becas, residencias y becas de investigación posdoctorales diseñadas para dermatólogos interesados ​​en realizar investigaciones relacionadas con los trastornos de la piel entre personas de color.

En 2022, la ciudad de Filadelfia también emitió una disculpa formal a quienes se sometieron a los experimentos en Holmesburg, y el alcalde Jim Kenney reconoció que "tardó demasiado en escuchar estas palabras". Finalmente, este enero, 20 años después de que los sobrevivientes de Holmesburg organizaran una protesta fuera de sus salones, el Colegio de Médicos de Filadelfia emitió una declaración pública ofreciendo "sus más profundas condolencias a quienes sufrieron, incluidas sus familias" y diciendo que si bien la disculpa es "Hace mucho tiempo, no es menos sincero por la demora". La organización también se comprometió a trabajar en estrecha colaboración con la Coalición de Justicia de Presos de Filadelfia y anunció que el premio de 2003 de Kligman sería rescindido.

"Tengo sueños y pesadillas. Quiero algo para calmar esas pesadillas".

Si bien estas disculpas y reconocimientos han sido bien recibidos por los sobrevivientes de Holmesurg y sus familias, las reparaciones financieras siguen siendo difíciles de alcanzar. Los miembros de la audiencia en el panel de St. Joseph estaban especialmente interesados ​​en comprender cómo podría ser la reparación financiera, pero los contornos de la misma y los pasos para lograrla siguen siendo borrosos.

Jones-Alston parecía tener la esperanza de que las reparaciones se hicieran realidad. También reconoció que el proceso mediante el cual se distribuirían las reparaciones es algo que las entidades que más se beneficiaron de la investigación de Kligman tienen la experiencia, el conocimiento y la capacidad para averiguar si así lo desean. Destacó que las reparaciones financieras podrían incluir no solo pagos directos a los sobrevivientes, sino también pagos por atención de salud mental y otros tratamientos médicos y becas para sus descendientes. Jones-Alston mantuvo un equilibrio entre dejar en claro que se deben reparaciones financieras, declarando conmovedoramente que "la piel de su padre está en esos frascos en CVS y Target", una referencia a la casi ubicuidad de los productos de retinol, mientras que también ilumina la necesidad de algo menos tangible aunque igual de importante: la curación.

"Necesitamos que la comunidad se despierte y nos ayude con el proceso de curación", le dijo a Prism.

Pero si bien los dos pueden sentirse separados, Irvin Moore destacó la interconexión de la curación y la seguridad financiera. Si bien una cantidad monetaria nunca puede realmente igualar lo que se debe a los sobrevivientes, existe una barrera para atender completamente el bienestar emocional y espiritual de uno cuando la tarea diaria de mantenerse financieramente a flote es tan desafiante.

"Tengo tanto sueños como pesadillas", dijo Moore. "Quiero algo para calmar esas pesadillas".

A pesar de estos reconocimientos y disculpas más recientes, el reconocimiento más temprano del legado de Holmesburg y otros experimentos médicos que han explotado a personas encarceladas fue la creación de regulaciones nuevas y más estrictas que rigen la experimentación médica en prisión. Un informe de 1976 del Departamento de Salud, Educación y Bienestar de EE. UU. recomendó que la experimentación médica dentro de las prisiones se restringiera a estudios que fueran de bajo riesgo, no intrusivos y que también fueran beneficiosos para el participante individual. Aprobadas en 1978, las regulaciones basadas en este informe describieron las categorías bajo las cuales se permitiría la investigación financiada por el gobierno federal en las prisiones. Estas categorías limitan la investigación penitenciaria a temas exclusivos del entorno carcelario, como los estudios sobre los efectos del encarcelamiento, las prisiones como instituciones y las condiciones que afectan gravemente a las personas encarceladas. Estas reglamentaciones también exigen que los organismos de revisión independientes evalúen todos los posibles estudios de investigación.

A pesar de estas regulaciones integrales, su alcance se limita a la investigación que recibe fondos federales, excluyendo los estudios realizados por entidades privadas. Además, las empresas y los sistemas penitenciarios, tanto públicos como privados, continuaron realizando estudios con ética cuestionable a lo largo de la década de 2000, aunque con mucha menos frecuencia que antes de 1976.

Aún así, continúa el discurso sobre el valor potencial de relajar las restricciones para que las personas encarceladas puedan participar en ensayos clínicos. Algunos investigadores creen que expandir la investigación en prisiones podría beneficiar a los voluntarios encarcelados sin comprometer los estándares éticos. Dichos beneficios podrían incluir la provisión de atención médica que las personas internas puedan necesitar y al mismo tiempo ofrecer una mayor comprensión de las dolencias que afectan de manera desproporcionada, aunque no única, a las personas encarceladas. Los defensores de más desregulaciones también argumentan que incluir poblaciones encarceladas en la investigación experimental puede remediar las graves disparidades demográficas que a menudo se encuentran en los estudios. Reconociendo que la mayoría de los ensayos clínicos están compuestos mayoritariamente por participantes masculinos blancos, mientras que los hombres de color están particularmente subrepresentados, los defensores de regulaciones más laxas argumentan que abrir la investigación a las personas en prisión garantizará que más personas de color, en particular hombres de color, estén adecuadamente representados en la investigación. . Es importante destacar que algunos argumentan que prohibir a las personas encarceladas el derecho a elegir participar en los juicios también las despoja de su agencia.

La profesora de derecho de la Universidad de Willamette, Laura Appleman, ha escrito sobre la importancia de mantener, si no reforzar, las restricciones actuales en torno a la investigación experimental en prisiones. Sin embargo, en una entrevista con Prism, el profesor reconoció la preocupación de que las regulaciones también significan que fuerzas externas dictan en qué pueden participar los de adentro. La respuesta "depende de lo que piense sobre el libre albedrío, la agencia y el costo".

"La mayoría de los estados son muy cautelosos con respecto a que los prisioneros consientan en los ensayos médicos porque realmente no se puede dar el consentimiento bajo control correccional", dijo Appleman.

Esta pregunta sobre la agencia y la confianza en que quienes están dentro pueden y deben poder tomar decisiones sobre su salud y el valor de participar en ensayos clínicos, con la información adecuada, se vuelve particularmente urgente durante las crisis de salud pública. Cuando se estaban realizando los ensayos de la vacuna COVID-19, hubo debates públicos sobre si abrir la participación a las personas encarceladas sería explotador o ético. En una entrevista con Science, Lauren Brinkley-Rubinstein, socióloga y epidemióloga de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill, señaló las consideraciones que se deben hacer para ampliar el acceso a los ensayos clínicos a quienes se encuentran dentro de la prisión.

"Las personas encarceladas tienen diferentes riesgos, en términos de las barreras que enfrentan para obtener ciertos elementos de la atención médica de rutina junto con su potencial para ser explotados", dijo la Dra. Brinkley-Rubinstein. "Pero también podrían ganar más con la vacunación, dado que estos entornos son amplificadores extremos de la infección".

Si bien los argumentos sobre la viabilidad de incluir a las personas encarceladas en los ensayos clínicos de vacunas generaron dudas sobre su impacto potencial para mantener seguras a las personas en el interior, la implementación de las vacunas aprobadas sugiere que la salud y el bienestar de las personas en el interior continúan sin tener prioridad cuando no se ignoran por completo. . Appleman señaló que en estados como Oregón, las personas encarceladas fueron de las últimas en recibir la vacuna.

A pesar de los beneficios potenciales para la salud individual y el sentido personal de agencia, la precariedad del entorno carcelario plantea preguntas asombrosas. Implementa importantes limitaciones éticas incluso cuando nuestra sociedad está más atenta a la posible explotación que hace apenas 50 años. Los beneficios percibidos de permitir la experimentación médica en el interior también deben considerarse junto con los incentivos de ganancias que el propio sistema penitenciario puede obtener al contratar empresas o universidades deseosas de realizar sus investigaciones con poblaciones encarceladas.

Aparte del deseo aparentemente altruista de mejorar la salud de los reclusos, existen características únicas de la vida en prisión que surgen de las malas condiciones que también pueden resultar atractivas para los investigadores. Recientemente, en 2018, hubo un acalorado debate en la comunidad médica con respecto a una propuesta de investigación para usar prisioneros en un estudio a gran escala de cinco años que midió el impacto de la ingesta diaria de sodio y los posibles beneficios y riesgos de una dieta baja en sodio. . La propuesta requería la participación de 10.000 a 20.000 personas encarceladas, a la mitad se les administraría una dieta baja en sodio y la otra mitad mantendría su dieta actual. A los voluntarios no se les daría la opción de elegir el grupo en el que estaban.

Si bien los defensores del estudio argumentaron que los hallazgos podrían mejorar la salud de los voluntarios participantes y de la comunidad en general, abundan las cuestiones éticas. Las características de la vida en prisión, es decir, la incapacidad de las personas encarceladas para configurar sus propias dietas y recibir alimentos saludables, crearon un entorno atractivo para estos investigadores en particular. Por lo tanto, los establecimientos penitenciarios pueden no recibir incentivos para cambiar las condiciones insalubres si continúan obteniendo asociaciones con entidades de investigación.

En un ensayo de Harvard Civil Rights Civil Liberties Law Review, se subraya este punto de que "la dependencia de los reclusos del resultado de un estudio de sal no es un argumento para su participación en estudios que contribuyen al conocimiento social y pueden influir en los líderes penitenciarios. Es una acusación del estado opresor en el que viven los presos”.

"¿No éramos seres humanos?"

Appleman ha afirmado que "no hay forma de supervisar adecuadamente los experimentos médicos o compensar la naturaleza coercitiva del encarcelamiento". Una posible solución, dice, podría ser el uso de cadáveres, piel y huesos sintéticos en lugar de humanos en la investigación experimental, pero esa biotecnología es costosa y es posible que no pueda replicar completamente el cuerpo humano.

La pregunta para el campo de la medicina no es simplemente si aprenderá del pasado, sino qué lecciones específicas obtendrá. ¿Debe continuar buscando nuevas formas de beneficiarse de las poblaciones encarceladas, sin reconocer plenamente que tales beneficios son posibles gracias a la naturaleza dañina del encarcelamiento en sí mismo? Mientras los investigadores busquen hacer nuevos avances, se requerirá la experimentación médica y se seguirá incentivando el uso de poblaciones cautivas. Como tal, abundarán los debates sobre el uso de poblaciones cautivas, incluso a medida que cambien los estándares sociales sobre lo que es apropiado y ético.

Pero quizás la verdadera medida de hasta qué punto han girado nuestros estándares éticos será si aquellos que han soportado el mayor costo de la experimentación pasada serán compensados ​​y sus pérdidas reconocidas por completo. Los sobrevivientes no solo viven con un dolor continuo, sino también con el persistente desconocimiento de qué experimentos podrían haber causado qué dolencias y la total incomprensión de a qué fueron sometidos sus cuerpos.

Al principio del testimonio de Moore, dejó en claro que gran parte de lo que ha aprendido en la vida lo obtuvo dentro de la prisión, incluido el significado de la ética. Pero esos códigos morales nunca se alinearon con las acciones de entidades como la Universidad de Pensilvania, cuyo lema, Leges sine Moribus vanae, señaló, se traduce como "las leyes sin moral son inútiles".

"¿No éramos seres humanos?" preguntó Moore. "¿Eso no se aplica a nosotros?"

Tamar Sarai es reportera del personal de características en Prism. Síguela en Twitter @bytamarsarai. Más de Tamar Sarai